Terni, 9 mag. 2025 – – Le malattie croniche complesse (children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite, colpiscono, secondo le stime ufficiali, un bambino o ragazzo su 200, di età compresa tra 0 e 16 anni.
Sono numerose le condizioni che possono rendere un bambino medicalmente complesso: malattie rare e degenerative, sindromi genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie neonatali croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi cerebrale, patologie neurologiche determinando forti implicazioni per la famiglia.
La gestione di un bambino medicalmente complesso può essere molto impegnativa per la famiglia, richiedendo tempo, energie e un’organizzazione complessa, può determinare difficoltà economiche, stress emotivo e difficoltà sociali. È quindi importante che la famiglia riceva supporto psicologico e sociale, e che si senta coinvolta nel processo di cura del bambino.
Grazie anche ai progressi in campo medico e scientifico, diverse patologie, che un tempo erano fatali per i piccoli pazienti, oggi possono essere trattate e curate.Il numero di pazienti pediatrici portatori di condizioni croniche con molteplici bisogni assistenziali e riabilitativi risulta in progressiva crescita e va sottolineato che anche nelle situazioni meno compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di disagio legati alla “convivenza forzata” e prolungata nel tempo con la patologia e il suo trattamento
Questi i temi al centro del convegno “Il bambino medicalmente complesso in un’ottica multidisciplinare” che si è svolto presso la Biblioteca Comunale di Terni (BCT) di Terni e ha visto il confronto tra enti, istituzioni, addetti ai lavori, professionisti della salute.
La giornata di studio e di approfondimento è stata organizzata, in accordo con le linee generali fornite dalla Presidenza della Giunta Regionale e dalla Direzione della Sanità Regionale, dal direttore del dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda Usl Umbria 2 professor Augusto Pasini e dalla dott.ssa Ludovica Lucarini, medico specialista dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza diretta dallo stesso prof. Pasini e ha avuto come obiettivo quello di descrivere la situazione attuale nella regione Umbria attraverso la voce di diverse figure di specialisti: direttori dei distretti, pediatri, fisiatri, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti , psicologi, neuropsichiatri infantili, giuristi e soprattutto porre le basi per la creazione di una “Rete Regionale” che possa rispondere con appropriatezza, efficienza e competenza ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
L’iniziativa organizzata a Terni, rientra nel più vasto disegno di riorganizzazione dell’Assistenza Sanitaria Regionale, portato avanti dalla Direzione della Sanità Regionale.
“Il piccolo paziente e la famiglia – ha spiegato la dott.ssa Daniela Donetti, direttore Sanità e Welfare Regione Umbria nell’intervento introduttivo – devono fare quotidianamente i conti con le limitazioni che la malattia e i trattamenti impongono. Ad esempio, questi bambini possono essere a rischio di isolamento sociale ed avere problemi emotivi causati dal sentirsi ‘diversi dagli altri’, perché costretti a cure e a controlli continui. L’evoluzione della patologia e i necessari trattamenti terapeutici possono influenzare molto alcuni aspetti della vita quotidiana, in quanto influiscono sulle relazioni con i familiari e gli amici, logorano le capacità di attenzione e le energie mentali e fisiche dei genitori”.
“Nell’affrontare la complessità di queste situazioni di forte disagio a decorso prolungato – ha affermato il direttore regionale Sanità e Welfare dott.ssa Donetti – la valutazione del ‘miglior trattamento possibile’ non deve limitarsi esclusivamente gli aspetti clinici, ma dovrebbe considerare anche elementi direttamente associati alla qualità di vita del paziente, come aspirazioni personali, preferenze personali, qualità delle relazioni e bisogni. In altre parole, prendersi cura del paziente nella sua interezza, più che limitarsi a curarlo”.
Nel filmato uno stralcio dell’intervento della dott.ssa Daniela Donetti
Ad aprire i lavori il professor Augusto Pasini, direttore del dipartimento Salute Mentale dell’Azienda Usl Umbria 2 nonché direttore UOC Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza che ha posto l’accento sulla necessità di un approccio multidisciplinare: “I bambini ‘medicalmente complessi’ – ha affermato – rappresentano una popolazione in crescita che richiede un approccio riabilitativo personalizzato e multidisciplinare oltre ad una omogeneità e fondatezza, basata sulle evidenze scientifiche, dei percorsi di cura”.
“Stiamo affrontando. in questo convegno, un tema cruciale – ha dichiarato il direttore generale dell’Azienda Usl Umbria 2 dott. Piero Carsili – che interessa numerosi minori che necessitano di assistenza e cure ad alta complessità e coinvolge numerose famiglie. Il nostro sforzo e il nostro impegno sono rivolti a mettere in campo – ha aggiunto il manager sanitario – le migliori pratiche di cura e di assistenza attraverso i migliori professionisti e staff sanitari altamente qualificati, costretti molto spesso ad operare in situazioni complesse e in ambienti difficili, ai quali va un tributo di gratitudine e un sentimento di riconoscenza e di grande apprezzamento”.
Filmato intervento Dg Usl Umbria 2:
Anche la dott.ssa Ludovica Lucarini, dirigente medico specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione in servizio presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza dell’Azienda Usl Umbria 2, ha evidenziato il bilancio positivo dell’iniziativa sottolineando non solo l’alto valore scientifico del convegno ma soprattutto l’importante impatto e gli indubbi benefici, in termini organizzativi, che tale confronto avrà nella rete regionale di protezione e nel piano sociosanitario in fase di avanzata elaborazione.
L’incontro è stato aperto dalla Presidente della Regione Umbria Stefania Proietti mentre per il Comune di Terni è intervenuto l’assessore Marco Schenardi.
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